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Fernanda Santos

Olá, querido leitor! Sou a Fernanda Santos, fundadora e redatora do blog Jogando às Cegas e aqui, neste espaço, compartilharei um pouco da minha história com você. Então, senta, que lá vem a história…

Tenho Retinose Pigmentar, uma doença genética degenerativa que leva à perda gradativa da visão até a cegueira total. Desde bebê meus pais percebiam que eu não agia como uma criança comum, quando algo caía no chão eu tateava para encontrar, diferentemente das demais que simplesmente olhavam e pegavam.

Os portadores desta doença sabem que ela não é de fácil diagnóstico, demorou anos para enfim encontrar um médico que a identifique e isto só aconteceu comigo aos sete anos, quando um especialista nos disse o que de fato me fazia ter dificuldade de enxergar. Desde então passei por vários oftalmologistas e agora é a Dra. Rosane Resende, do SMO, no Rio de Janeiro onde moro que me acompanha.

Mas, até chegar este dia, foi um longo caminho, principalmente na escola. Era tachada de preguiçosa, desinteressada e coisas do tipo, quando eu simplesmente não conseguia enxergar o quadro e ter a mesma agilidade para ler e copiar o que estava escrito e entender o que era ensinado como as outras crianças. Acredito que o que me salvou de um turbilhão de frustrações nesta época foi o fato da minha mãe ter me alfabetizado aos quatro anos, então, já ingressei na escola sabendo ler e escrever, o que, de certa forma, ajudou no processo.

O pior de tudo era explicar para as pessoas o que você tem quando nem você mesma sabe e as elas não acreditarem que você tem um problema visual e isso não mudou nos anos seguintes. Apesar de tudo, sobrevivi muito bem ao ensino fundamental e médio e finalmente cheguei à faculdade, o momento da liberdade intelectual, escolhi o que eu queria aprender e o que gostava, sempre recebendo todo apoio, suporte e carinho da minha família e amigos.

Em 2007 comecei o curso de História, parece fácil, mas com certeza não é! Principalmente para quem demora quase o triplo do tempo para ler um texto e ler é o que você mais faz neste curso… Como sou brasileira e não desisto nunca, depois de quatro anos e duas monografias (isso mesmo, duas monografias em uma graduação: uma para licenciatura e outra para bacharelado, com direito até a um tema inédito), terminei e foi ótimo, aprendi muito mais do que a história do mundo, aprendi a acreditar na minha capacidade e nos meus talentos.

Depois disso, para relaxar um pouco, comecei a faculdade de Jornalismo, que se tornou a minha paixão! Foi divertido gravar programas de rádio e de TV, criar meus jornais e revistas, ter experiências frustrantes e inesquecíveis com estágios que só me ajudaram a crescer. E foi neste curso que nasceu o blog.

Uni os temas que mais gosto: jornalismo, games e tecnologia e fiz meu projeto final pensando em mim e nas pessoas que, como eu, possuem doenças que as impedem de jogar e de usar a tecnologia da forma tradicional, mas, que não conhecem tudo que existe no mundo para dar uma ajudinha neste aspecto. Aproveitei também para já deixar minha “gameteca” pronta e ir conhecendo e coletando meus aplicativos e softwares preferidos que vão me auxiliar no dia que eu perder a visão por completo.

Mesmo sem saber ao certo quando irei perder a visão, gosto de pensar que posso estar preparada para curtir a vida. Aprendi braile aos 11 anos, ando com a minha bengalinha por aí, estou adaptando meu computador e gadgets para ir me acostumando com a situação, pois esta é a realidade, se não acontecer e o Google inventar um aparelho mágico que irá ajudar todos os deficientes visuais do mundo a voltarem a enxergar com perfeição ou se a cura for encontrada, melhor, entretanto, é bom se sentir preparada e segura.

Apesar desta trajetória acadêmica/pessoal parecer um tanto comum em um mundo tradicional, fazer tudo isso com baixa visão e enxergando pouco (e cada vez menos…) é algo realizador para mim. Mesmo que muita gente te diga que você não pode ou não consegue, você não pode desistir dos seus sonhos e de ser e fazer o que você quiser!

Hoje, estou cursando MBA em Jornalismo Empresarial e Assessoria de Imprensa, sou historiadora de sofá, jornalista, blogueira, gamer, trabalho, contribuo para o PIB, sou deficiente visual com baixa visão estagiária do Demolidor (os nerds entenderão) e ainda estou escrevendo a minha história, sempre que algo novo e interessante acontecer minha vida eu volto e conto para você, espero te ver por aqui outra vez!

E não esqueça: não desista, mesmo estando no escuro, você pode brilhar!

Agora, depois deste relato super resumido, eu quero te conhecer, conte a sua história nos comentários logo abaixo e compartilhe comigo e com os outros leitores o brilho da sua estrela.

19 Responses

  1. josé janeiro disse:

    Quero felicitá-la pelos êxitos alcançados com a sua luta diária em prol da sua formação pessoal e académica e pela publicação do blog “jogando às cegas” que muito apreciei.
    Gostaria de estar ao corrente dos posts publicados para os poder divulgar no meu blog, acima referido.
    Um Abraço e desejo de muitas felicidades na sua vida profissional e pessoal.
    Jjaneiro

  2. Cristiana Cerchiari disse:

    Oi, Fernanda. Parabéns pelas suas vitórias e força de vontade! É isso mesmo: não há conquistas sem luta.
    Batalhei bastante e estou vencendo ainda muitos desafios. Fiz faculdade de Letras, mestrado em Educação, e trabalho bastante nessas duas áreas.
    Parabéns pelo blog! Vou divulgá-lo.
    Cristiana

  3. Fernanda Santos disse:

    Olá, Cristiana!

    Muito obrigada e meus parabéns pelas suas vitórias também.
    Espero que continue gostando do nosso trabalho e sempre que tiver alguma crítica ou sugestão não deixe de nos falar.

    Desde já agradeço pela ajuda na divulgação.
    Um grande abraço e espero te encontrar por aqui mais vezes!

  4. Sergio Luis Costa Lima disse:

    Excelente iniciativa, teu pai me apresentou teu site, super interessante, vou acompanhar diariamente, tambem divulgando ao nossos colegas, meus parabens, sucesso.

  5. Fernanda Santos disse:

    Olá, Sr. Sérgio!

    Muito obrigada, fico feliz que tenha gostado da ideia e do conteúdo do blog. Me alegra também saber que o senhor indicará para outras pessoas, obrigada!
    Sempre que tiver alguma sugentão ou crítica estamos a disposição.

    Um grande abraço e espero vê-lo por aqui mais vezes!

  6. Krys disse:

    Oi Fernanda, descobri hoje teu blog e estou animada para trocar ideias contigo. Sou deficiente visual total, psicóloga e mestre em Psicologia e vivendo uma progressiva “relação de amor” com a tecnologia e acho que você vai me ajudar.
    Parabéns por suas conquistas e pela iniciativa de compartilhar o q vc já sabe. Grande beijo

  7. Fernanda Santos disse:

    Olá, Krys! Seja bem-vinda ao Jogando às Cegas!

    Muito obrigada e meus parabéns também pelas suas conquistas. Sempre quis estudar psicologia, contudo, acabei enveredando para outras áreas de humanas, mas, quem sabe um dia eu estude esta área?
    Seria ótimo trocar ideias com você e espero poder te ajudar a usufruir cada vez mais do que a tecnologia tem para facilitar as nossas vidas.
    Se quiser enviar alguma crítica, dúvida, sugestão ou simplesmente bater um papo, podemos conversar através da área de contato do blog ou você pode enviar um e-mail diretamente para contato@jogandoascegas.com.br

    Espero te ver por aqui mais vezes.
    Um grande abraço e até a próxima!

  8. Janaina Aquino disse:

    Olá Fernanda!
    Como esse mundo é pequeno!
    Meu nome é Janaina e sou colega da sua mãe na academia. Trocando ideias entre uma série e outra ela me falou de você e do seu blog, e, onde você trabalha! Pôxa! Quantas mil vezes fui tão bem atendida por você na recepção da Ipp (vou sempre ao quarto andar entregar notas fiscais da empresa do meu esposo). Quero parabenizá-la pelo blog, pelo seu trabalho, pela luta e pelas dificuldades enfrentadas diariamente…já sabendo que é uma vitoriosa! Ahhhh! A minha história (que é grande demais!) te conto um dia pessoalmente, pois, sou do interior de Minas e me casei com um carioca…tem é história!
    Um grande beijo!
    Janaina.

  9. Fernanda Santos disse:

    Olá, Janaina! Tudo bem?

    Realmente esse mundo é muito pequeno mesmo, que coincidência incrível!
    Muito obrigada pelas palavras de apoio, espero que goste do conteúdo do blog.
    Por favor, não deixe de me contar a sua história quando nos encontrarmos, você já conhece a minha por aqui e pela minha mãe, adoro conhecer histórias de vida, será um prazer te ouvir.

    Um grande beijo e espero te encontrar por aqui mais vezes!

  10. Rui Teles disse:

    Olá Fernanda. Agora você tem mais um admirador, desta vez em Portugal. Sou coordenador de um centro de tecnologias assistivas na escola superior de educação no Porto e encontrei informação valiosa no seu site. Minha vida é estudar a tecnologia ao serviço das pessoas com deficiência e agora me interesso muito sobre o modo como ela vai ajudar no ensino da música e musicografia braille a cegos. Se quiser se ligar connosco só tem de dizer: pode ser por meu mail, ou no facebook do NAID. Vou recomendar voce aos meus alunos e amigos cegos.Seja bem vinda.

  11. Fernanda Santos disse:

    Olá, Rui! Como vai?

    Que maravilha, seja bem-vindo ao Jogando às Cegas! Que bom que gostou do nosso conteúdo, fico muito feliz por saber que nossas matérias estão chegando tão longe, espero poder ajudar cada vez mais e se tiver alguma sugestão ou dúvida sobre algo é só falar.
    Seu trabalho parece muito interessante, sempre tive curiosidade sobre como funcionam alguns aspectos da música no mundo dos deficientes visuais, gostaria de saber mais sobre isso.

    Muito obrigada pelo seu comentário e pelas futuras recomendações, espero te encontrar por aui mais vezes e pode deixar que entrarei em contato.
    Um grande abraço e até a próxima!

  12. Ramon Zwetsch. disse:

    Muito bom ter encontrado seu site, eu pesquisava sobre app para ios que sirva como caderno e vi a parte que você fala do aplicativo para acessibilidade para o android e resolvi dar uma olhada por aqui e gostei.
    Tenho 34 anos, trabalhei 12 anos com informática, manutenção em hardware e com 31 anos a retinopatia diabética tirou minha visão por completo em 4 meses, 2 semanas depois tinha descoberto o voiceover e começou então da tecnologia a fazer parte da minha vida novamente. Eu nunca estudei muito, comecei a trabalhar cedo e por isso os estudos ficaram em segundo plano, terminei o ensino médio, mas agora sendo tudo tão diferente vou fazer o ensino médio do zero e vou usar apenas a tecnologia a meu auxílio. Ontem foi a primeira aula, vou gostar tenho certeza.
    Aprendi braile apenas como emergência, levo minutos por palavra, rsrs, e estou me virando muito bem com a bengala, é o jeito né? Bom, eu poderia escrever o dia inteiro, mas acho que já dei uma boa idéia do que passei. Eu gostaria de falar sobre cura e etc… acredito que a tecnologia vai noss ajudar muito nesta área, estou bem confiante nos chips de retina, tendo em vista que este ano será testado um que poderá recuperar até 20% da visão, minhas retinas estão descoladas, então você poderá usufruir antes de mim desta solução em breve, no meu caso neste ano também será testado um chip que pode ser implantado atrás da retinna, diretamente na ponta do nervo óptico, e este funcionando bem servirá para mim também, e aí toda tecnologia usada para chip que pode ser implantado na frente poderá ser aproveitado para o chip que será implantado atrás já que a função é idêntica porem com variação na eletricidade transmitida. Desculpa pelo texto gigante, abraço, ah, fiz uma doação para o Luigi, do Legenda Sonora, mais uma boa dica sua, obrigado. Até.

  13. Fernanda Santos disse:

    Olá, Ramon, como vai?

    Que bom que chegou a blog desta maneira, pena que não tinha nenhum artigo sobre o assunto e, a propósito, conseguiu achar algum aplicativo que funcione como um caderno e que seja acessível? Na época em que eu fazia faculdade eu usava o Google Keep, o aplicativo de anotações do Google, depois eu passava para um arquivo de Word onde eu aumentava a letra e colocava negrito, aí eu conseguir ler depois no tablet ou no PC mesmo. Mas, depois me fala se você achou outro app mais eficaz.
    Também acredito que a tecnologia é uma ferramenta excelente de inclusão dos deficientes, por causa disso criei o blog, para indicar programas, aplicativos e dispositivos que facilitem a vida e o convívio de pessoas com deficiência na sociedade, é um mundo fascinante e tem coisas que você nem imagina que exista. Quanto a estes novos chips e tal, não sei se o da retina funcionaria para mim, talvez o outro do nervo óptico sirva, mas, vamos ver no que dá, fica a expectativa.
    Que bom que voltou a estudar, espero que curta bastante e se precisar de alguma ajuda em História é só me chamar.

    Agradeço imensamente pelo comentário e espero que o blog te ajude nesta jornada.
    Um grande abraço e espero te encontrar por aqui mais vezes!

  14. Ramon Zwetsch. disse:

    Olá Fernanda, eu ainda estou apanhando um pouco, mas de fato estou usando o Google docs, baixei o aplicativo para o voiceover, por enquanto foi o melhor que encontrei para sincronizar ios e windows, tem alguns probleminhas como por exemplo eu não conseguir escrever o ç, então copio ele no aplicativo notas e colo quando preciso usar no docs. Tentei usar o Evernote, mas é muito lento com o voiceover, talvez com um aparelho mais moderno funcione, tenho uns mais antigos e um deles de segunda mão, não tenho como comprar nada novo, então estou me adaptando assim mesmo, e estou indo bem. Fica bem, abraço.

  15. Fernanda Santos disse:

    Olá, Ramon!

    O Google sempre nos salva quando precisamos rsrs
    Realmente a sincronização do Google Docs é muito boa, você tem acesso aos textos em qualquer lugar, só precisa do e-mail, fazia isso também.
    Com o tempo você vai se acostumando, é um pouco chatinho no começo, mas, é a vida, vai dar tudo certo no final.
    Poxa, os produtos com a melhor acessibilidade são mais caros mesmo e isto é um grande problema… Se aquele auxílio inclusão saísse já nos ajudaria a comprar aparelhos mais novos e potentes.

    Bom, continue buscando o melhor aplicativo para você e continue me contando as novidades, quero saber como andam as coisas.

    Um grande abraço e até mais!

  16. Ramon Zwetsch. disse:

    Olá Fernanda, tudo certo?
    Não encontrei nada por aqui sobre isso, mas se.apenas eu não tenha procurado direito me desculpe. Mas você ouviu isso?
    http://agenciatransmidia.com.br/audiodrama-khaoz-crescente-episodio-1-parte-1/
    Caso não tenha ouvido, goste poderia escrever algo a respeito, é bem legal, eu diria ótimo, na verdade. São alguns episódios que fecham a primeira temporada, para este ano foi prometido e deve estar em produção a segunda temporada. Imagino que tenha ouvido, caso sim desconsidere o comentário.
    A escola vai indo bem, melhores notas da turma e etc… O pessoal não se esforça muito no EJA, trabalham também e tal, devem se cansar a beça.
    Abraço.

  17. Fernanda Santos disse:

    Olá, Ramon! Tudo bem?

    Legal! Ainda não tinha conhecido este áudio drama, vou ouvir e escrever sobre ele na coluna Fica a Dica, já estou preparando alguns conteúdos sobre podcasts que também podem te interessar, então aguarde e confie!

    Que bom que está indo tudo bem, parabém pelas boas notas. Realmente para algumas pessoas é cansativo e no final elas só querem ter um diploma mesmo, mas, o importante é se dedicar e vencer. Continyue assim!

    Muito obrigada pela dica e pode mandar mais coisas que ache interessante para cá, estamos abertos à sugestões sempre!

    Um grande abraço e até logo!

  18. Vanda disse:

    Oi Fernanda, conheci teu blog hoje. MInha filha Marcele foi diagnosticada com retinose pigmentar no ano passado e esse ano ela chegou a Doutora Rosane e está adorando ser acompanhada por ela. Ela ainda ainda tem a visão central, mas já perdeu praticamente toda a visão noturna e periférica. Percebo que existem poucas informações atualizadas sobre a doença. Sei que existe tratamento em Cuba, União Soviética (que usa o modelo de Cuba) e Finlândia mas não para todos os tipos de genes. Enfim é um caminho longo a ser percorrido não só por vocês, mas também por nós, familiares. Espero que dê tudo certo, que a medicina avance mais e que se encontre uma forma mais rápida de barrar o avanço da doença. Um forte abraço em ti e na família.

  19. Fernanda Santos disse:

    Olá, Vanda, como vai?

    Realmente não há muitas informações concretas sobre a doença, são muitas variações que acabam nos deixando perdidas…
    Quantos anos sua filha tem?
    Que bom que a visão central está resistindo, espero que ela a conserve por muito tempo!
    A Dra. Rosane é uma excelente profissional, referência para a doença, e que bom que as consultas estão indo bem.
    Há muitos anos atrás, quando eu era mais nova, fiquei sabendo deste tratamento em Cuba, cogitamos até em fazer um esforço para ir, mas, a própria Dra. Rosane nos aconselhou a evitar fazer estes tipos de experiências. Como a minha visão ainda estava relativamente boa, ela não queria arriscar algo tão radical. Veja com ela se existe algo que possa ser feito pela Marcele, mas, só faça o que ela deixar, não vale a pena tentar algo que não é certo, isso pode até comprometer a estrutura ocular para uma eventual cura ou tratamento que pode estar por vir e virá em breve, eu torço rs
    Bom, continue acompanhando a RP da Marcele, um dia algo concreto vai chegar para nos curar, eu imagino como é difícil para os pais este tipo de situação na qual eles não tem controle algum, mas, não deixe de apoiar a sua filha e incentivá-la a fazer de tudo, sem deixá-la pensar que não consegue e se precisar de ajuda com alguma coisa estamos aqui!

    Um grande abraço para você, para Marcele e toda a família e espero te encontrar por aqui mais vezes!

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